Reflexiones de Fin de Año

Había intentado orinar en los arbustos detrás del estacionamiento pero terminó orinándose en los pantalones.

Yo estaba del otro lado de la avenida, en el extremo opuesto del centro comercial. Mientras esperaba a que dejen de pasar los autos, lo observaba parado entre su silla de ruedas y los arbustos. Al principio no entendía que estaba pasando, pero a medida que crucé la avenida y empecé a acercarme, entendí que estaba intentando bajarse los pantalones.

Un tirón del pantalón, dos tirones del polo; un tirón del pantalón, dos manotazos al aire.

Y así. Para cuando llegué a su lado ya se había orinado. Noté el olor antes que la mancha, apestaba fuerte a urea y había un charco en el piso. Cogí la silla de ruedas.

"¿Quieres que te ayude?"

No estoy segura de su enfermedad, pero claramente es neurológica. No recuerdo la primera vez que lo vi pero lleva aquí años, en la esquina de la puerta de Wong, frente al estacionamiento, en su silla de ruedas.

Por varios años pensé que era pariente de alguno de los que cuidan los autos en el estacionamiento y que probablemente lo dejaban ahí para vigilarlo de cerca. Varias veces lo vi por la calle, siendo empujado por el mismo hombre. O de repente eran distintos hombres, en ese entonces asumía que alguien cuidaba de él siempre. Hasta que un día vi a dos niños empujando la silla de ruedas. Me llamó la atención pero no me quitó el sueño. Luego lo vi solo por la avenida. No sabía bien qué estaba pasando, por sus movimientos no sabía si estaba tratando de avanzar o simplemente estaba parado. Aún cuando está parado no para de moverse. Creo que fue a partir de eso que empecé a realmente observar y me di cuenta que no siempre estaba acompañado. Noté que sus bolsas de pan, fruta, y otros alimentos no siempre venían de las mismas personas. Noté también sus bolsitas de plástico con dinero.

Yo lo único que le había dado hasta ahora era una sonrisa cada vez que lo veía. No me malinterpreten, no recuerdo haber tenido antes la oportunidad de ayudarlo, y estoy segura de que si la hubiera tenido, no la hubiera ignorado. Seré fría e insensible, pero no soy indiferente.

Así que ese día, detrás del estacionamiento, guardé en su bolsita las monedas que estaban sobre su asiento, sujeté con fuerza las manijas de la silla de ruedas y lo ayudé a sentarse.

“¿A dónde te llevo?”

No estaba segura si me iba a responder. Admito que estaba nerviosa; no por él, si no por mi ignorancia sobre cómo asistir a personas con este tipo de discapacidad. Pero no resultó ser tan trágica mi incompetencia.

“Wong.”

Giré la silla de ruedas y empecé a empujarlo hasta la esquina de Wong donde comúnmente se encuentra. Tuve miedo que el peso me ganara a la hora de bajar la rampa hacia la pista, pero felizmente no pasó nada y todos los autos se detuvieron para nosotros.

Balbuceando preguntó por mi nombre y se lo di. Me costó trabajo entenderle.

“Eres linda.”

Me rompió el corazón un poquito. ¿Quién sería su familia? ¿Nació así o fue algo progresivo? ¿Por qué la vida es tan injusta? ¿Lo es realmente?

Todas estas preguntas me hicieron y aún me hacen pensar en lo difícil que debe ser asistir, cuidar de, y convivir con una persona así. No es sólo una carga física encargarse de una persona que no puede valerse por sí misma, sino que es una carga emocional saber que esa persona no podrá disfrutar de muchas cosas. Probablemente no podrá salir a jugar con sus amigos, ni podrá desempeñarse profesionalmente, ni gozar de una pareja y tener hijos.

Difícil, ¿no?

Pero me pregunto qué tan cierto es eso hoy en día. A medida que vamos entendiendo (y perdiéndole el miedo a) las aflicciones que afectan a algunos (no quiero decir “enfermedades, aunque técnicamente son consideradas así) la sociedad avanza en torno a proporcionarles oportunidades para desarrollarse tal como las demás personas. Por ejemplo, hoy en día las personas con Síndrome de Down tienen oportunidad de estudiar, competir en deportes, desarrollarse artísticamente, entre otras cosas. Esto no era así hace algunos años.

Si bien nos falta mucho por recorrer y mucho por comprender (¡y mucha empatía por desarrollar!) creo que vamos avanzando. No obstante, no se trata solo de ponerle empeño. De hecho, la historia que me inspiró a escribir esta entrada no fue la que acabo de contar, si no la siguiente:

Hace poco Mamá me contó que una amiga suya de condición muy humilde dio a luz a un niño con cuatro tipos de discapacidades y enfermedades diferentes.

Pensemos un minuto en el tiempo y dinero que uno invierte en criar a un hijo. Pensemos en la alimentación, consultas médicas, vestido, pañales, muebles, baños, siestas, llantos durante la noche, cambio de pañales. No se preocupen, todo antes de que entre al nido.

Ahora calculemos cuánto más podría significar un niño con (no una, ni dos, ni tres) CUATRO aflicciones distintas. Pensemos en las pruebas diagnósticas, medicinas, equipos, dietas, tratamientos que debe tener aparte de la alimentación regular, consultas médicas, vestido, pañales, muebles, baños, siestas, llantos durante la noche y cambio de pañales.

¿Tienen alguna idea? Porque yo no tengo ni la más mínima.

Sería bueno que toda la plata que gasta Justin Bieber en que sus guardaespaldas lo carguen por la Gran Muralla China se invierta en cambio en proporcionar calidad de vida a las personas que lo necesitan. Pero lamentablemente no es así, y sólo me queda preguntarme cómo hará esta pobre mujer y su marido para solventar los gastos de su pequeño.

Parece injusto, ¿no?

A mí me parece más injusto aún que quien se haga estas preguntas sea yo en vez de Justin Bieber. No es cuestión de quién tiene o no el dinero para hacer la diferencia, es cuestión de quién mira a su alrededor y se hace las preguntas. A quién le importa y quién actúa en torno a ello. Quizás en este momento de mi vida no tengo dinero para ayudar a darle una mejor vida a ese hombre en la calle, pero sí tengo tiempo para llevarlo a donde necesite ir cada vez que se me presente la oportunidad.

Y estoy segura que ni todo el oro de China podría poner mi entusiasmo en esos dos guardaespaldas.